Long Covid

Wat is er aan de hand?

Long Covid, voor mij één van die dingen waar ik wel over heb gehoord, maar waar ik nooit echt veel aandacht aan heb besteed. Ik heb eerlijk gezegd – en tot mijn spijt – getwijfeld of het wel écht iets was. Ik vroeg me af of mensen niet ‘gewoon’ mentaal worstelden met de hele pandemie in het algemeen. Nou, inmiddels weet ik dat het een écht ding is. En het is een raar kreng.

Op 14 januari had ik een raar gevoel in mijn keel dat me deed denken aan Covid. Ik kocht een fles hoestsiroop, gebruikte het zoals voorgeschreven en hoopte op het beste. Het herstelde zich in de volgende dagen, dus ik dacht dat ik genezen was. – Zo gaat het meestal met mij als ik ziek word: Er is één dag waarop ik denk: “Oh, shit”, en dan word ik niet echt ziek.

Deze keer was het helaas anders. Op de 18e voelde ik overdag mijn neusslijmvlies langzaam opzwellen en zei ik de fietsplannen voor de komende morgen maar vast af. De volgende dag had ik licht en kort koorts, en daarna ging het van maandag tot woensdag weer langzaam beter. Op donderdag ging ik weer aan het werk.

Ik schrijf dit verhaal niet om er dramatisch over te doen – de dingen zijn zoals ze zijn en ik word vanzelf beter. Ik schrijf dit voor de mensen die zich afvragen wat er aan de hand is en voor de mensen die een oordeel hebben over de situatie (en tot die laatste groep behoorde ik 3 maanden geleden dus zelf ook, so no biggie!!)

Die donderdag (23 januari) moest ik een plandienst draaien. Dus, niet fietsen. Ik moest ‘simpelweg’ de telefoon opnemen, e-mails beantwoorden en de route van elke koerier zo efficiënt mogelijk inplannen. Iets wat al snel erg moeilijk bleek te zijn. Ik bleef het gevoel houden dat ik duizelig was, een gevoel waarvan ik nu denk dat het het resultaat is van extreme vermoeidheid. Het was geen duizeligheid in de zin van fysieke desoriëntatie, maar meer mentale (of cognitieve) desoriëntatie. Alsof het werkgeheugen van mijn hersenen met een aanzienlijk percentage was verminderd. Gelukkig was het rustig deze dag en hoefde ik nauwelijks te bellen. Het kostte me de hele dag om één lange e-mail te ontcijferen, waar - ook gelukkig - geen tijdsdruk op stond.

Ik meldde mezelf voor de volgend dag weer ziek en verwachtte in het weekend te herstellen. Op maandag ging ik weer naar mijn werk, fietste een korte route gevolgd door wat ander kantoorwerk. Ik bleef dezelfde cognitieve strubbelingen houden, maar bleef werken tot ik echt niet meer functioneerde. Dinsdag is mijn vrije dag, dus ik zou die dag gebruiken om te herstellen en het woensdag weer opnieuw proberen. Tegen die tijd leek het erger te zijn geworden; het sorteren van de post 's ochtends kost me meestal 30-45 minuten, maar ik had nu het volle uur nodig dat ervoor is ingepland. De bezorgingen die ik daarna deed verliepen traag en het verkeer was verwarrend. Ik vergat iets en moest de planner van deze dag daarover bellen, maar ik kwam er met geen mogelijkheid uit hoe ik hem duidelijk moest uitleggen wat er aan de hand was. Toen ik thuiskwam, was ik zelfs te uitgeput om te zitten. Ik had ongeveer zes horizontale uren nodig om bij te komen van 2,5 uur simpel routinewerk dat ik al heel heel vaak heb gedaan.

Ik stuurde een berichtje naar mijn huisarts, die me vertelde dat dit soort symptomen óf veroorzaakt werden door stress óf door de nasleep van een virusinfectie. Ze vertelde me dat ik nog nooit echt ziek was geweest (ok, bedankt voor het ontkrachten van een deel van mijn levenservaring!!), en dat het enige wat ik kon doen was wachten. Geen testjes, niets. Als het binnen twee weken niet beter zou gaan, zou ik opnieuw contact moeten opnemen.

Ik probeerde wat te lezen over Long Covid, maar het was onmogelijk om een tekst langer dan drie zinnen te begrijpen. Ik bevond mij in limbo, waar ik Zweedse puzzels op beginnersniveau  maakte om mezelf te vermaken. Hierbij had ik ongekend veel pauzes nodig.

De dingen waar ik moeite mee had in deze twee weken (en nu nog steeds):

• Verwerken van of deelnemen aan communicatie; lezen, schrijven, spreken.
• Het verwerken van zintuiglijke prikkels; het begrijpen van verkeer, luisteren naar muziek kon zelfs vermoeiend aanvoelen.

(Om te zeggen dat ik problemen heb met het verwerken van veelzijdige informatie voelt ook correct, maar wanneer is informatie eigenlijk nog enkelzijdig als je hersenen het eenmaal beginnen hebben geïnterpreteerd?)

Een voorbeeld van vorige week als schets:

Ik had een collega gevraagd iets voor me te regelen, maar helaas had die een fout in diens agenda gemaakt. Dat betekende dat er een nieuw persoon bij ons op kantoor kwam die wegwijs gemaakt moest worden, en er nu niemand anders was om die persoon te helpen, behalve ik. Ik was degene met wie er gecorrespondeerd was, waardoor het voor de persoon in kwestie voordehand liggend was dat ik nu ook kon helpen. Ik hoefde alleen maar de basisprincipes van ons bedrijf uit te leggen. Een gesprekje van 5 à10 minuten over iets wat ik graag doe op een plek waar ik al bijna 5 jaar werk. En ik kon niet eens in fatsoenlijke zinnen uitleggen waarom ik niet degene was die hen kon helpen.

Ik kon mijn tijd het beste thuis doorbrengen, waar de informatie die ik binnenkrijg vertrouwd en voorspelbaar is en waar ik ervoor kan zorgen dat ik genoeg pauzes neem tussen de ‘activiteiten’ door. En ja, zelfs de was doen of afwassen telt als een van die activiteiten. De hoeveelheid activiteiten die ik op een dag kan doen is langzaam toegenomen, en de hoeveelheid rust die ik tussendoor nodig heb is langzaam afgenomen. In mijn eigen huis heb ik niet zoveel pauzes meer nodig, maar voor dingen buitenshuis is het nog steeds een heel ander verhaal.

Wat te doen?

Gelukkig heb ik genoeg gelezen over de psychologische basisbehoeften van mensen, en ik realiseerde me al snel dat ik een ‘doel’ nodig had in deze ogenschijnlijk niet vorderende situatie. Of tenminste, dat ik iets in mijn leven nodig had dat vooruit ging terwijl ik thuis vast zat. Ik ging niet zitten sippen, maar ik zou me richten op wat ik wel kon doen en ik vond nieuwe uitdagingen om mezelf mee te vermaken. Ik ben begonnen het (op)nieuw inrichten van de zolder en het balkon van mijn huis, en ik heb lino-afdrukken gemaakt. Daarnaast heb ik hardlopen eindelijk eens écht opgepakt en daarbij een routine voor stretch- en krachttraining bedacht. Maar dat betekent niet dat ik veel dingen niet mis.

Normaal vind ik het leuk om te schrijven, te lezen, te herschrijven en te herlezen wat ik net herschreven heb. Maar dat is nu best moeilijk. Ook buiten fietsen is een overload aan informatie om te verwerken, en daarom absoluut nog onmogelijk. In die gevallen heb ik het gevoel dat ik niet mezelf kan zijn, en die momenten zijn het moeilijkst. Ik heb het gevoel dat ik de dingen die mij ‘mij’ maken niet kan doen.

GOEDE KANTEN? (NEE.)

Nou is niet alles negatief. Maar ik wil niet dat wat ik nu ga schrijven klinkt als een: “Ja het ergste hiervan was slecht, MAAR ...” om er iets positiefs van te maken. Want dat is het niet. Dit is vreselijk en ik zou het niemand toewensen. Dus: het ergste was erg, EN ik heb er ook een paar dingen van geleerd.

Als iemand die informatie niet op de (neuro)typische manier verwerkt, heb ik nu heel duidelijk kunnen aanvoelen wat situaties van tijd tot tijd uitdagender maakt. Ik heb geleerd dat ik soms alleen maar het volume van mijn telefoon of tv zachter hoef te zetten om de omgeving kalmer te maken voor mezelf. De situaties die het meest belastend zijn, zijn de situatie die de meest veelzijdige informatie te verwerken geven. De ergste dingen? Mensen, maar vooral nieuwe mensen.

Nu weet ik dat dit niet het gebruikelijke onderwerp van mijn blog is, maar hè, het is mijn blog! Dus ik kan schrijven over wat ik maar wil 😁

Het is iets wat ik altijd al heb gevoeld, maar het was nooit zo logisch als nu. De hoeveelheid informatie/zintuiglijke prikkels die van een persoon komen, kort samengevat (deze lijst is mogelijk niet uitputtend):

• Gezichtsuitdrukkingen;
• De stemming waarin ze verkeren;
• Het geluid van hun stem;
• Wat ze dragen;
• Hun bewegingen;
• Lichaamstaal;
• Associatieve gedachten in je eigen hersenen;
• Dingen waarover ze misschien willen praten;
• En al het bovenstaande is relatief onvoorspelbaar.

Met een nieuw persoon is er een bijkomende hoeveelheid onbekende informatie die hen extra onvoorspelbaar maakt, en daarom ook vermoeiender. Waar iemand met neurotypische hersenen meestal kan kiezen welke zintuiglijke prikkels hij/zij/die wil verwerken, heeft een neurodivergent brein geen werkende filter en zal het alles in één keer proberen te verwerken. Vandaar dat ik nu eindelijk begrijp waarom het altijd zo'n uitdaging is om nieuwe mensen te ontmoeten. Het is fijn om hier wat aan zelfinzicht te hebben gewonnen.

Dit wekt mogelijk ook de indruk dat de problemen die voortkomen uit Long Covid eigenlijk best veel lijken op de dingen waar ik mee worstel vanwege mijn ADHD. Het is inderdaad vergelijkbaar, maar niet hetzelfde. Als ik informatie niet kan volgen en het ‘gewoon’ de ADHD is, is het meer alsof dingen wazig zijn in mijn hoofd. Met Long Covid is het gewoon een harde stop, alsof iets mijn hersenen blokkeert om verder te gaan met verwerken. Een heel vreemde ervaring, want ik ben niet gewend dat mijn hersenen stil zijn, ooit.

IETS WAT DOET ALSOF HET EEN CONCLUSIE IS